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静岡県血友病相談センター

最終更新日:2014年12月17日

静岡県血友病相談センターでは、血友病患者を支援する目的で相談事業と情報の収集および提供などを行っています。


研修会

毎年、静岡エイズシンポジウムと血友病連絡会議を主催しています。平成22年1月に行われた第18回静岡エイズシンポジウムでは、感染者の立場からの提言やネットワークの構築について、また、低年齢からの教育の必要性などが話し合われました。同2月に行われた第22回静岡県血友病連絡会議では、小児に対するインフォームド・コンセント(小児ではインフォームド・アセント)についての講演と模擬演技を含めた討論を行いました。年齢に応じたわかりやすい言葉で説明するべきであり、小児自身も納得して治療を受けることが、こども自身の生活の質の改善に寄与することが示されました。

血友病包括外来

医師、看護師、整形外科、歯科、臨床心理を1日で受診をするシステムで、毎月第2木曜日の午後に行われます。翌週の金曜日のスタッフミーティングでは、さまざまな角度から意見交換がなされ、各科からのアドバイスが手紙で報告されます。幼少児は1年に1回、高校生以上では2年に1回の受診が望まれます。最近、セカンドオピニオン目的に来院する方も増えています。

サマーキャンプ

毎年7月の中旬に、家庭治療および自己注射の導入および親睦を目的として行われます。第24回のキャンプは朝霧高原で行われました。対象は、家庭治療では2~6歳の患者および保護者、自己注射は小学校4年以上の患者です。参加者は、患者、家族の他、静岡県立こども病院包括医療チームと友の会(静友会)、ボランティアの約60名からなります。注射の正しい技術を獲得するだけではなく、患者自身の生活の質の改善にも寄与しています。最近は県外からの参加者もみられています。参加人数に限りがありますが、参加を希望される方は、血液腫瘍科まで連絡して下さい。